• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
امنیت ملی آمریکا بر محور «منافع صرفاً آمریکایی» استوار شده
جشن ازدواج ۹۰۰ زوج از فرزندان بازنشستگان نیرو‌های مسلح
پلیس فتا زنجان: هیچ قرعه‌کشی واقعی اطلاعات کارت بانکی نمی‌خواهد
گلابر، مقصد جدید گردشگری و فرصت اشتغال پایدار در زنجان
کشف انبار احتکار روغن و شکر به ارزش ۱۲۰ میلیارد ریال در زنجان
سامانه زیرساخت داده‌های مکانی SDI سرمایه ملی و جهانی است
تمدید مهلت شرکت در مسابقه «تدبر در قرآن» تا ۲۰ دی‌ماه ۱۴۰۴
برگزاری جشن ولادت حضرت فاطمه زهرا (س) و بزرگداشت روز مادر
کولاک شدید برف در جاده طالقان به هشتگرد
تقویم روز و اوقات شرعی گیلان، ۲۳ آذر ۱۴۰۴
تقویم و اوقات شرعی یکشنبه ۲۳ آذر ۱۴۰۴ به افق قم
حفاظت از منابع طبیعی باید اولویت همه بخش‌ها باشد
فردا آموزش در برخی مدارس سمنان و آرادان غیر حضوری شد
برگزاری نمایشگاه اشتغال و توسعه کارآفرینی در تبریز
مسابقات قهرمانی کشتی پهلوانی استان تهران در ورامین
بارش پراکنده باران در سمنان
نمایش توان داخلی صنعت بیمارستان‌سازی در نمایشگاه بین‌المللی تهران
تصویب طرح توسعه سایت ۲۰۰ هکتاری شهر مهاباد
برگزاری میز خدمت قضایی در شهرستان اسلامشهر
۴ فوتی و مصدوم در حادثه رانندگی بستان آباد
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
در نور آباد ممسنی ۱۰۱ میلیمتر باران بارید
سامانه پرقدرت بارشی در راه فارس
شهید رشید ستون اتاق فکر دفاع مقدس بود
ثبت بارش باران در ۵۰ ایستگاه هواشناسی خراسان جنوبی
ثبت بیشترین میزان بارش استان بوشهر در عسلویه
اجرای رسمی بنزین ۳ نرخی از بامداد امروز
پرواز ناموفق تهران به بغداد
ضرورت بازآرایی رسانه‌ای در برابر جنگ ترکیبی دشمن
شارژ اعتبار دهک‌های درآمدی ۱ تا ۳ از امروز
عرضه بنزین با نرخ‌سوم؛ بنزین کارت آزاد جایگاه ۵هزار تومان شد
ادامه بارش‌ها در برخی مناطق کشور
رئیس مجلس اتیوپی وارد تهران شد
روایتی از ۲۲ آذر سالروز واگذاری سلطنت به رضاخان
فردا؛ پایان مهلت ثبت نام آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵
علیکردی تصاویر را دیده و شکایتی برای پیگیری موضوع ندارد
میزان بارش برف در فریدونشهر  (۵ نظر)
واژگونی اتوبوس مسافربری در مسیر سمیرم به یاسوج  (۳ نظر)
شاخص هوای شیراز امروز ۲۰ آذر ۱۴۰۴  (۳ نظر)
نورآباد ممسنی با ۹۵ میلیمتر باران، در صدر بارش‌ها  (۱ نظر)
در نور آباد ممسنی ۱۰۱ میلیمتر باران بارید  (۱ نظر)
میزان بارش سامانه اخیر در چهارمحال و بختیاری  (۱ نظر)
اعلام اسامی مسافران حادثه واژگونی اتوبوس یاسوج در جاده سمیرم  (۱ نظر)
بازگشت آموزش حضوری به تمام مدارس مازندران از شنبه ۲۲ آذر  (۱ نظر)
هشدار قرمز وقوع مه گرفتگی در خوزستان  (۱ نظر)
واژگونی اتوبوس مسافربری در مسیر سمیرم به یاسوج با سه کشته و ۱۵مصدوم  (۱ نظر)
شارژ اعتبار دهک‌های درآمدی ۱ تا ۳ از شنبه ۲۲ آذر  (۱ نظر)
رئیس مرکز آمار قوه قضائیه: تا پایان سال مردم دارای دستیار هوشمند می‌شوند  (۱ نظر)
بازی‌های پاراآسیایی جوانان؛ ثبت ۸۱ نشان دیگر به نام فرزندان ایران  (۱ نظر)
بررسی منابع آبهای سطحی و زیرزمینی آذربایجان غربی  (۱ نظر)
اجراي مرحله بيست و سوم طرح آرامش در شهر  (۱ نظر)