• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
باشگاه ملی قاف، میزبان دو نوجوان از چهارمحال و بختیاری
تجلیل از برگزیدگان ستاد اقامه نماز در سمنان
سیصد و هفتاد و نهمین جلسه شورای شهر تهران
هفته 14 لیگ برتر فوتبال ایران؛ عبور تراکتور از سد پیکان در تبریز
نخستین دوره کارآموزی قضائی جذب ویژه روحانیت
نمایشگاه کتاب؛ سرسبد اتفاقات فرهنگی استان است
نهایی شدن مدل اجرایی تثبیت ریزگرد‌ها در منطقه سیستان
شیلات ایران؛ از خودکفایی تا ارزآوری جهانی
ستکا؛ سامانه‌ای برای شفافیت و رصد کامل تولید و توزیع کالا‌های اساسی
حیات فاطمی نقشه راه زندگی تمدن‌ساز اسلامی است
رونمایی از ۳۰۰ اثرجدید پژوهشی در قم
آغاز جابجایی ریل راه آهن از تپه هفت هزار ساله دامغان
رونمایی از تجهیزات فرایندی بومی یک شرکت دانش‌بنیان در ایران‌ساخت
کشف هشت تن هیزم جنگلی در اردبیل
رویداد ملی استارتاپی گردشگری خلاق
اعلام امادگی استاندار کرمان برای حمایت از توسعه ورزش ووشو
برگزاری رویداد شب علم در زابل
سارق ۱۵ میلیارد طلای مسروقه در زرقان دستگیر شد
جنگ امروز، جنگ روایت‌ها و اعتقادات آخرالزمانی است
ثبت چهارمین برد شهرداری ارومیه در ورامین
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
در نور آباد ممسنی ۱۰۱ میلیمتر باران بارید
سامانه پرقدرت بارشی در راه فارس
شهید رشید ستون اتاق فکر دفاع مقدس بود
ثبت بارش باران در ۵۰ ایستگاه هواشناسی خراسان جنوبی
نخستین پرواز آزمایشی هواپیمای بویینگ ۷۷۷ شرکت هواپیمایی ماهان
ثبت بیشترین میزان بارش استان بوشهر در عسلویه
هشدار درباره ورود سامانه بارشی جدید از سه شنبه به خوزستان
علیکردی تصاویر را دیده و شکایتی برای پیگیری موضوع ندارد
اجرای رسمی بنزین ۳ نرخی از بامداد امروز
پرواز ناموفق تهران به بغداد
تنش آبی نیازمند ساختار صحیح مدیریتی و اجرایی است
شارژ اعتبار دهک‌های درآمدی ۱ تا ۳ از امروز
بازی‌های پاراآسیایی جوانان؛ ثبت ۸۱ نشان دیگر به نام فرزندان ایران
عرضه بنزین با نرخ‌سوم؛ بنزین کارت آزاد جایگاه ۵هزار تومان شد
روایتی از ۲۲ آذر سالروز واگذاری سلطنت به رضاخان
میزان بارش برف در فریدونشهر  (۵ نظر)
واژگونی اتوبوس مسافربری در مسیر سمیرم به یاسوج  (۳ نظر)
در نور آباد ممسنی ۱۰۱ میلیمتر باران بارید  (۲ نظر)
عراقچی: آمریکا در هیچ موضوعی صادق نبوده است  (۲ نظر)
نورآباد ممسنی با ۹۵ میلیمتر باران، در صدر بارش‌ها  (۱ نظر)
اعلام اسامی مسافران حادثه واژگونی اتوبوس یاسوج در جاده سمیرم  (۱ نظر)
بازگشت آموزش حضوری به تمام مدارس مازندران از شنبه ۲۲ آذر  (۱ نظر)
هشدار قرمز وقوع مه گرفتگی در خوزستان  (۱ نظر)
واژگونی اتوبوس مسافربری در مسیر سمیرم به یاسوج با سه کشته و ۱۵مصدوم  (۱ نظر)
بازی‌های پاراآسیایی جوانان؛ ثبت ۸۱ نشان دیگر به نام فرزندان ایران  (۱ نظر)
پاراآسیایی جوانان ۲۰۲۵؛ چمسورکی راهی فینال پاراتکواندو دختران شد  (۱ نظر)
مدارس ابتدایی هرمزگان غیر حضوری شد  (۱ نظر)
تبلور معنای عمیق مادرانگی در وجود مادر دهگلانی  (۱ نظر)